Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid

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Última modificación: 
Lunes, 19 Septiembre, 2022 - 09:01
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Con el desarrollo de esta normativa se pretende crear el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid como órgano colegiado consultivo y de asesoramiento y establecer su composición, organización y funcionamiento, con el propósito de:

- Mejorar la calidad de la atención sanitaria a estas enfermedades en la Comunidad de Madrid.

- Conocer las necesidades y demandas de los pacientes, profesionales y administración en materia de enfermedades poco frecuentes.

- Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.

- Planificar y coordinar las decisiones y actividades del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

- Coordinar el desarrollo, implementación de las acciones, seguimiento y evaluación de la consecución de objetivos del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

- Recopilar, analizar y difundir la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

- Establecer recomendaciones tendentes a mejorar los indicadores y sistemas de información relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes.

Plazo de alegaciones: 15 días hábiles a partir de la publicación de la consulta en el Portal de Transparencia de la Comunidad de Madrid (desde el 29 de agosto a 16 de septiembre​ de 2022).